– ดร.จื่อหยู เผิง รองผู้จัดการทั่วไปของบีจีไอ จีโนมิกส์ ประธานมูลนิธิโรคฮีโมโกลบินผิดปกติสากล และดร.แอนดรูลา เอเลฟเทริอู กรรมการบริหารของทีไอเอฟ ร่วมกันวิเคราะห์ข้อค้นพบจากรายงานภาวะความตระหนักรู้ของโรคธาลัสซีเมียทั่วโลกในปี 2566
กรุงเทพ, 30 พฤศจิกายน 2566 /พีอาร์นิวส์ไวร์/ดาต้าเซ็ต
ธาลัสซีเมียเป็นภาวะฮีโมโกลบินผิดปกติทางพันธุกรรม พบใน 4.4 คน จากทุก ๆ 10,000 คน และพบบ่อยในพื้นที่บริเวณชายฝั่งทะเลเมดิเตอร์เรเนียน แอฟริกา ตะวันออกกลาง เอเชียตะวันออกเฉียงใต้ และจีนตอนใต้
การตรวจคัดกรองและการวินิจฉัยก่อนคลอด (antenatal diagnosis) ช่วยลดการเกิดของเบต้าธาลัสซีเมีย (β-thalassemia) ในหลาย ๆ ประเทศในแถบเมดิเตอร์เรเนียน บีจีไอ จีโนมิกส์ (BGI Genomics) จึงได้มุ่งเน้นไปที่ภูมิภาคอื่น ๆ ที่มีความชุกของโรคธาลัสซีเมียสูง โดยเปิดตัวรายงานภาวะความตระหนักรู้ของโรคธาลัสซีเมียทั่วโลกในปี 2566 (Global 2023 State of Thalassemia Awareness Report) ซึ่งครอบคลุมผู้หญิง 1,847 คนจากอาเซอร์ไบจาน จีน อินโดนีเซีย คูเวต ซาอุดีอาระเบีย และไทย เพื่อวัดประเมินระดับความรู้และทัศนคติที่เกี่ยวข้องกับความเสี่ยงด้านสุขภาพที่เกี่ยวข้อง การตรวจคัดกรองผู้เป็นพาหะโรคธาลัสซีเมีย และการให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมสำหรับผู้เป็นพาหะ
ดร.แอนดรูลา เอเลฟเทริอู (Androulla Eleftheriou) กรรมการบริหารของสมาพันธ์ธาลัสซีเมียนานาชาติ (Thalassaemia International Federation) หรือทีไอเอฟ (TIF) ดร.จื่อหยู เผิง (Zhiyu Peng) รองผู้จัดการทั่วไปของบีจีไอ จีโนมิกส์ และประธานมูลนิธิโรคฮีโมโกลบินผิดปกติสากล (World Hemoglobinopathy Foundation) ได้ร่วมกันแบ่งปันมุมมองเกี่ยวกับการค้นพบของรายงานฉบับนี้ เพื่อนำเสนอข้อมูลเชิงลึกยิ่งขึ้นเพื่อพัฒนาความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมีย
ดร.แอนดรูลา เอเลฟเทริอู กล่าวว่า "น่าประหลาดใจอย่างยิ่งที่ผู้ตอบแบบสำรวจจำนวนมากแสดงความเข้าใจต่อโรคดังกล่าวได้ไม่ดีนัก ซึ่งอาจเป็นอุปสรรคต่อความพยายามในการป้องกันและควบคุมโรคอย่างมีประสิทธิภาพ ข้อค้นพบของรายงานฉบับนี้สอดคล้องกับรายงานภาพรวมโรคธาลัสซีเมียทั่วโลกปี 2565 (Global Thalassemia Review 2022) ของทีไอเอฟ ที่เน้นย้ำถึงความสำคัญในการเสริมสร้างความตระหนักรู้ของชุมชนเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียและผลกระทบของโรคนี้"
ราว 70% ของผู้ตอบแบบสอบถามจากประเทศเหล่านี้ ซึ่งมีความชุกของโรคธาลัสซีเมียสูง บ่งชี้ว่า พวกเขามีความรู้ไม่มากนักเกี่ยวกับโรคนี้ โดยดร.เผิง เสนอแนะว่า "ยังมีพื้นที่สำหรับการจัดโครงการต่าง ๆ เพื่อเสริมสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียระดับชาติให้เร็วขึ้น และย้ำเตือนผู้คน ณ จุดหมายสำคัญของชีวิตในช่วงต่าง ๆ ยกตัวอย่างเช่น โครงการเสริมสร้างความตระหนักรู้สามารถจัดได้เลยในโรงเรียนมัธยมต้น และย้ำเตือนทั้งชายและหญิงตามจุดหมายสำคัญต่าง ๆ ของชีวิต อาทิ การแต่งงาน การเตรียมตัวสำหรับการตั้งครรภ์ และการให้กำเนิด" เพื่อรับประกันว่าผู้คนจะทราบถึงเหตุผลและวิธีการในการตรวจคัดกรองโรคธาลัสซีเมีย โดยโครงการเหล่านี้ควรครอบคลุมถึงวิธีการตรวจคัดกรองพาหะ เช่น การตรวจเลือดเป็นประจำ การอิเล็กโตรโฟเรซิสของฮีโมโกลบิน (hemoglobin electrophoresis) และการตรวจพันธุกรรม
ความตระหนักรู้เป็นสิ่งสำคัญในการป้องกัน ตรวจพบตั้งแต่เนิ่น ๆ บำบัดอย่างตรงจุด และรักษาได้อย่างมีประสิทธิภาพ ดร.เอเลฟเทริอู เปิดเผยว่า ความเข้าใจโรคและอาการของโรคช่วยส่งเสริมมาตรการป้องกันต่าง ๆ ที่สำคัญ เช่น การตรวจคัดกรองและการตรวจสุขภาพเป็นประจำ นอกจากนี้ การสำรวจหาความเหลื่อมล้ำทางความรู้ยังมีส่วนช่วยในการปรับปรุงกลยุทธ์การป้องกันโรคอันเกิดจากฮีโมโกลบินผิดปกติ และความคิดริเริ่มต่าง ๆ ในการควบคุมให้เหมาะสมกับลักษณะทางสังคม เศรษฐกิจ และวัฒนธรรมของแต่ละประเทศอีกด้วย
ปัจจัยในข้อใดต่อไปนี้ที่จะส่งผลต่อความเต็มใจเข้ารับการตรวจคัดกรองยีนธาลัสซีเมียของคุณ (โปรดเลือกทุกข้อที่เกี่ยวข้อง)
รายงานบ่งชี้ว่า การเสริมสร้างความตระหนักรู้ ความเข้าถึงได้ และความสามารถในการจ่ายเงิน เป็นขั้นตอนที่สำคัญในโครงการควบคุมโรคธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลหรือหน่วยงานใกล้เคียงต่าง ๆ ที่ให้บริการตรวจคัดกรอง (43.1 %) และราคาบริการตรวจคัดกรอง (38.1%) คือปัจจัยสำคัญที่ส่งผลกระทบต่อความตั้งใจในการตรวจคัดกรองธาลัสซีเมียมากที่สุด
ดร.เผิง ระบุว่า ในมณฑลหนึ่งของจีนซึ่งมีประชากรราว 45 ล้านคนอย่างเจียงซีนั้น ได้แนะนำให้ทำการทดสอบทางพันธุกรรมเพื่อคัดกรองพาหะของโรคธาลัสซีเมีย ซึ่งช่วยเพิ่มการเข้าถึงและลดค่าใช้จ่ายได้
ทีไอเอฟเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ไม่ได้อยู่ภายใต้การกำกับดูแลของรัฐ โดยทุ่มเทให้กับการยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียและความผิดปกติทางฮีโมโกลบินทั่วโลก
ทีไอเอฟร่วมมือกับองค์กรสนับสนุนผู้ป่วย ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ และหน่วยงานสาธารณสุขระดับนานาชาติ ระดับภูมิภาค และระดับชาติ เพื่อสนับสนุนการพัฒนาโครงการควบคุมโรคระดับประเทศขึ้นมาใหม่ และส่งเสริมโครงการที่มีอยู่เดิมเพื่อป้องกันและจัดการกับฮีโมโกลบินผิดปกติทั่วโลก
ดร.เอเลฟเทริอู เปิดเผยว่า ทีไอเอฟมีสมาชิกอยู่ในทุกประเทศที่มีการสำรวจในรายงานนี้ (อาเซอร์ไบจาน จีน อินโดนีเซีย คูเวต ซาอุดีอาระเบีย และไทย) โดยกล่าวว่า "ทีไอเอฟจะยังคงส่งเสริมความพยายามและโครงการต่าง ๆ เพื่อปกป้องสิทธิของผู้ป่วย และยกระดับการดูแลและผลประโยชน์ของพวกเขาต่อไป"
ในปี 2560 บีจีไอ จีโนมิกส์ ได้ก่อตั้งมูลนิธิโรคฮีโมโกลบินผิดปกติสากลขึ้นเพื่อต่อสู้กับธาลัสซีเมีย และทำให้โลกใบนี้น่าอยู่ขึ้นโดยปราศจากโรคดังกล่าว โดยบริษัทฯ เป็นผู้บุกเบิกบริการทดสอบพันธุกรรมธาลัสซีเมียโดยใช้เทคโนโลยีหาลำดับเบส (Next-Generation Sequencing หรือ NGS) มาตั้งแต่ปี 2556 ดร.เผิง ย้ำว่าบริษัทฯ มุ่งมั่นที่จะวิจัยเพื่อควบคุมโรคฮีโมโกลบินให้ครอบคลุมได้ทั้งการคัดกรอง การวินิจฉัย และการรักษา
นอกจากนี้ ศูนย์ธาลัสซีเมียอาเซอร์ไบจานและบีจีไอ จีโนมิกส์ ยังได้ลงนามข้อตกลงความร่วมมือเมื่อเดือนกันยายน 2565 เพื่อใช้เทคโนโลยีทางพันธุกรรมยกระดับการตรวจคัดกรองโรคธาลัสซีเมีย โดยบริษัทฯ ได้จัดสัมมนาที่การประชุมเวชศาสตร์ห้องปฏิบัติการ และแล็ป เอ็กซ์โป อาเซอร์ไบจาน (Azerbaijan Laboratory Medicine Congress & Lab Expo) ในเดือนพฤษภาคม 2566 เพื่อเพิ่มความตระหนักรู้ให้กับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ในท้องถิ่นด้วย
ณ สิ้นเดือนมิถุนายน 2566 บีจีไอ จีโนมิกส์ ได้จัดให้มีการทดสอบพันธุกรรมธาลัสซีเมียให้กับคนกว่า 1.4 ล้านคน และการบำบัดทางพันธุกรรมสำหรับผู้ป่วย 6 ราย ซึ่งช่วยลดการพึ่งพาการรักษาด้วยการถ่ายเลือด
This content was prepared by our news partner, Cision PR Newswire. The opinions and the content published on this page are the author’s own and do not necessarily reflect the views of Siam News Network